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关注孤独症儿童:一场全社会参与的爱心“马拉松”,用爱点亮孤独症孩子的未来,全社会携手同行

本文围绕世界提高孤独症意识日展开,介绍了孤独症的相关知识,包括早期识别、精准诊断的方法,科学干预和康复训练的措施,以及构建全生命周期支持体系以促进孤独症人士社会融合的重要性和具体建议。

4月2日是世界提高孤独症意识日。孤独症是一种复杂的神经发育障碍,它不单单影响患者的社交互动、沟通方式以及行为模式,还会让患者面临感觉异常等诸多挑战。

专家明确指出,“早期进行发育干预、中期开展职业潜能开发、后期实施全周期健康维护”的三阶段衔接干预体系,是全面提升孤独症人士生活质量、推动其更好地融入社会的有效途径,更是社会文明进步的生动体现。

早期识别 精准诊断

北京大学第一医院儿童医学中心儿内科研究员韩颖介绍道,“孤独症的早期预警信号往往在婴幼儿期就能够被观察到。”家长们需要格外留意孩子发育过程中的一些预警信号,比如3月龄时对声音没有反应、6月龄时不会笑出声、12月龄时对自己的名字没有反应、2岁时兴趣刻板且单一等情况,一旦出现这些现象,就必须引起足够的警惕。

韩颖还表示,“年龄越小,大脑的可塑性就越好,相应的干预效果也就越显著。2岁以内被公认为是最佳的早期干预时期,2至6岁则被认为是干预效果最显著的阶段。”

据不完全统计,我国儿童孤独症患病率处于7‰至1%的区间。目前,孤独症的发病原因尚未完全明确,不过主流研究结果认为,这是遗传、环境、神经生物学等多种因素共同作用的结果。

韩颖进一步提示,孤独症儿童的核心症状表现程度存在较大差异。例如,部分患儿可能缺乏眼神交流,对他人的呼唤没有反应,或者会表现出对特定物品的异常专注。

“在关键期内进行干预,能够最大限度地激发孩子的学习潜力,有效阻断异常行为的固化。”韩颖强调,普及孤独症科学知识,提升家长和社会对孤独症的认知水平,是帮助孤独症儿童迈出康复第一步的关键所在。

科学干预 重视康复训练

“乐乐(化名),看,泡泡!”在北京市残疾人康复服务中心的教室里,传出了康复教师谷长芬兴奋的声音。

每当乐乐的视线看向泡泡时,老师就会及时给予鼓励。当泡泡破裂时,老师还会做出惊讶的表情,并配上“啪”的声音,以此引导孩子注意并进行模仿。

这个看似简单的吹泡泡游戏,实际上包含了对孤独症儿童的核心训练目标。

谷长芬表示,对于孤独症儿童来说,早期的社交沟通意图尤为重要。她会十分细心地观察乐乐的每一个细微动作和表情,并及时给予强化,引导孩子在游戏的过程中学习关注他人、分享兴趣。

近年来,北京市残疾人康复服务中心采用“精准评估 – 综合干预 – 社会融合”三位一体的科学干预模式。从深入了解孩子的发展和需求,到研发特殊教育课程,应用艺术治疗、音乐治疗等多种干预手段,再到通过组织社会实践活动帮助孩子融入社会,为孤独症儿童设计了个性化的康复计划。

该中心主任王琦举例说,“我们尊重孩子的独特世界,不会过度矫正他们的刻板行为,而是想办法将其转化为社会适应技能。”比如有一位特别喜欢坐公交车的男孩,他能记得所有车站的名字,老师就鼓励他为班级的孩子设计乘车路线,“这样既满足了他个人的兴趣,又提高了他的社交技能”。

王琦还强调,孤独症孩子首先是儿童,要尊重儿童的发展规律和需求,不能一味地盯着孩子的缺陷,要给孩子提供选择的机会,“一旦孩子的自主性培养起来,很多问题就能够得到有效的解决”。

社会融合 构建全生命周期支持体系

记者在采访过程中发现,一些机构引入了康复机器人、沉浸式情景教室、辅助听说系统等科技手段,利用虚拟现实技术创设生活场景,帮助孩子们在安全的环境中练习生活技能。同时,还建立了数字化康复平台,实现了康复档案的电子化管理,为孩子们提供了更加便捷、高效的康复服务。

专家们纷纷呼吁,关爱孤独症人士,需要构建一个涵盖全生命周期的综合性支持体系,这是一场需要全社会共同接力的“马拉松”。

王琦认为,对孤独症人士的支持需要构建从早期干预到成年就业、老年照护的连续性服务体系。要积极推动政府、医疗机构、企业和社会组织等各方协同合作,为孤独症群体创造更加包容的社会环境。

在衔接好早期干预与特殊教育方面,韩颖建议,建立0至6岁儿童发育监测网络,依托儿童保健机构和相关医疗机构,定期开展发育评估。同时,积极推广融合教育模式,在普通学校中设立特殊教育资源教室,配备专业的康复治疗师与特殊教育教师,实现早期干预与特殊教育的无缝衔接。

随着孤独症人士步入成年社会,构建职业能力开发机制显得十分重要。专家建议,针对不同能力水平的孤独症成人设计个性化职业技能培训课程,课程内容涵盖手工艺、数字化基础操作等多个领域。同时,激励企业开发适应性岗位,建立工作能力评估与岗位匹配数据库,帮助孤独症人士找到适合自己的职业发展路径。

在老年照护阶段,韩颖建议,可推广“医院 – 社区 – 居家”三级联动模式,由专业的医护团队提供慢性病管理、康复护理、安宁疗护等连续性服务,确保孤独症老人在不同的生活场景下都能获得必要的医疗与照护支持。

本文全面介绍了孤独症的相关情况,包括其特点、早期识别方法、康复训练措施以及全生命周期支持体系的构建。强调了早期干预、科学康复和社会融合的重要性,呼吁全社会共同参与,为孤独症人士提供全方位的支持,帮助他们更好地融入社会,提升生活质量。

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