21岁听障女孩朱媛媛在国家人工耳蜗类医用耗材集中带量采购政策落地后,成为首批接受人工耳蜗手术的患者之一,术后首次开机调试让她感受到了声音的奇妙。文章还介绍了朱媛媛此前的生活困境、失去听力后的痛苦以及因费用高昂对手术的无奈,最后在集采政策和公益组织帮助下完成手术,未来有望重获新“声”。
从本月开始,国家精心组织推行的人工耳蜗类医用耗材集中带量采购政策正式全面落地实施。这一政策的落地犹如一场及时雨,给众多听障患者带来了新的希望。在政策的有力推动下,人工耳蜗类耗材单套价格出现了大幅度下降,降幅高达75%。
21岁的听障患者朱媛媛幸运地成为了政策落地之后,首批接受人工耳蜗手术的患者中的一员。
近日,朱媛媛迎来了术后首次人工耳蜗开机调试的重要时刻。当耳边突然传来“嘟、嘟、嘟……”的声音时,她的内心瞬间被激动填满。她兴奋地说道:“那声音,既像电流声又像溪流声,特别奇妙!不用再看口型,我就听懂了医生说的词,这种感觉太美好了!”
△朱媛媛和妈妈、弟弟
然而,朱媛媛的生活并非一帆风顺。去年,她遭遇了人生中最沉重的打击,妈妈突发疾病意外离世。这件事让她陷入了深深的自责之中。她哽咽着回忆道:“妈妈用手语告诉我说她头很疼,但我以为她只是普通的感冒,根本没想到第二天她就永远地离开了我……”每一次提及妈妈的离去,朱媛媛的泪水都会忍不住夺眶而出。
妈妈离开后,生活的重担一下子全部压在了朱媛媛的肩上,但这也让她迅速成长起来。她坚定地说:“爸爸已经60岁了,还在不锈钢厂辛苦工作。弟弟正在读高三,学习任务非常繁重,我不想给他增添压力,家里的大小事情就都交给我来承担吧。”
为了尽可能减轻家里的经济负担,朱媛媛付出了很多努力,她做过各种各样的兼职工作。在手术之前,她在当地的一家印刷厂实习。她介绍说:“这份工作不需要和别人进行过多的沟通,只需要做好打包、装袋、贴胶带这些简单的事情……”
刚刚失去听力的那段日子,朱媛媛的心情低落到了极点,她十分沮丧地说:“这种感觉比一出生就听不见的人还要痛苦,因为我曾经享受过正常的生活,所以我更加怀念那种能听到声音的日子。”但看到父母为了维持生计而艰难奔波,她只能把心中的委屈和不甘默默咽进肚里。
△朱媛媛(右二)和朋友们
其实,朱媛媛也曾在网络上了解过人工耳蜗手术,她渴望通过手术重新回到有声的世界。然而,高昂的手术费用却像一座无法逾越的大山,让她只能望而却步。去年底,一个好消息传来,人工耳蜗被纳入了国家集采范围。得知这个消息后,朱媛媛心中重新燃起了希望之火。同时,她也向公益组织申请了救助。很快,她就收到了公益组织的回复,公益组织为她资助了部分手术费用。朱媛媛感慨地说:“我觉得自己挺幸运的,人生无论何时都要看到希望,而且自己也要努力上进。”
今年3月,朱媛媛在北京同仁医院顺利进行了单侧人工耳蜗植入手术。目前,她还需要经历数月的康复训练,逐步去适应人工耳蜗带来的新变化。
当被问到康复后最想做的事情时,朱媛媛毫不犹豫地说,她要给好朋友们打电话,兴奋地告诉她们:“你们可以把我当成正常人了,以后跟我沟通不用那么累啦。”
△手术后的朱媛媛
北京同仁医院耳鼻咽喉头颈外科耳科主任李永新介绍说,在人工耳蜗纳入国家集采之前,手术费用从十几万元到二十几万元不等,如此高昂的费用让很多听障患者只能无奈放弃治疗的希望。他表示:“如今,人工耳蜗不仅纳入了国家集采,还纳入了医保报销范围,这可以让更多的听障患者从中受益。同时,也为医生提供了更丰富的治疗方案选择,有助于整个学科的不断完善和发展。”
在我国,听力言语障碍人群在残疾人群中的比重约为三分之一。随着人工耳蜗集采政策的全面落地,我们有理由相信,未来会有越来越多的听障患者,能够像朱媛媛一样,重新获得聆听世界的机会,重获新“声”!
本文通过讲述听障女孩朱媛媛在国家人工耳蜗集采政策和公益组织的帮助下接受手术的故事,展现了集采政策对听障患者的积极影响。朱媛媛此前生活充满困境,因费用问题对手术无奈,如今政策落地让她重燃希望。同时也指出该政策能让更多听障患者受益,推动学科发展,为听障群体带来福音。